Hjælp til behandling af neurologiske senfølger efter hjerneskade, hjernerystelse, Covid, stress, kirurgi, operation m.m.

Ifølge Sundhedsstyrelsen er definitionen på senfølger helbredsproblemer, der opstår under et sygdomsforløb eller en behandling og bliver kroniske, eller som først viser sig måneder eller år efter, at man er blevet rask.

• De rammer bredt: De kan være både fysiske (f.eks. lammelser eller smerter), psykiske/kognitive (f.eks. hjernetræthed eller hukommelsessvigt) og sociale (f.eks. problemer med at passe et arbejde).

• De er ikke akutte: De adskiller sig fra de akutte symptomer, man har, mens man er direkte syg eller midt i en operation.

• De kan komme snigende: Nogle senfølger opstår først lang tid efter, at selve sygdommen (f.eks. en hjernebetændelse eller kræftsygdom) er overstået.

Vurdering af neurologiske senfølger sker gennem en omfattende medicinsk udredning, der kombinerer patientens sygehistorie, kliniske undersøgelser og eventuelt billeddiagnostik. Processen har til formål at kortlægge, hvordan skader eller ændringer i nervesystemet påvirker kroppen og hverdagen.

• Tidshorisont: Hvornår startede symptomerne?

• Udvikling: Bliver det værre, bedre eller svinger det?

• Hverdagen: Hvordan påvirker det arbejde, søvn og sociale relationer?

• Reflekser og muskelkraft: Undersøgelse for svagheder eller lammelser.

• Sensibilitet: Test af følesansen (prikken, stikken eller følelsesløshed).

• Koordination og balance: Vurdering af gangbesvær og bevægelser.

• Kranienerver: Test af syn, hørelse og ansigtsbevægelser.

• Screeningtest: Korte opgaver til at måle opmærksomhed og hukommelse.

• Neuropsykologisk undersøgelse: En dybdegående vurdering hos en psykolog af hjernens mentale funktioner.

• Billeddiagnostik: En MR-scanning eller CT-scanning af hjernen og rygmarven.

• Rygmarvsprøve (Lumbalpunktur): Undersøgelse af væsken omkring hjernen for tegn på betændelse.

• Nerveledningsundersøgelse (ENG/EMG): Måling af de elektriske signaler i nerver og muskler

• Kort sigt: Mange oplever bedring efter 3 til 6 måneder.

• Lang sigt: Hos nogle kan symptomer som hjernetræthed vare i flere år.

• Prognose: De fleste får det gradvist bedre over tid mens nogen bliver kroniske. Ved encefalitis ender ca. 50% med varige senfølger.

• Normalt forløb: Symptomerne forsvinder typisk inden for få uger til 3 måneder.

• Længerevarende: Omkring 10-15% har stadig symptomer flere år.

• Kronisk: I nogen tilfælde bliver generne permanente.

• Hurtig bedring: Den største bedring ses i de første 3 til 6 måneder.

• Fortsat udvikling: Hjernen kan altid ændre og forbedre sig med den rette indsats og behandling.

• Permanente senfølger: Nogle fysiske og kognitive tab kan være varige.

• Kort sigt: Koncentrationsbesvær forsvinder ofte 6 til 12 måneder efter endt behandling.

• Lang sigt: For nogen kan symptomerne vare ved i flere år og endda blive kroniske.

• Nervesmerter: Skader på nervebaner i hænder og fødder (neuropati) kan i nogle tilfælde være kroniske.

• Kort sigt: Når stressfaktoren fjernes, kan hjernen begynde at falde til ro over 3 til 6 måneder.

• Lang sigt: Kognitive problemer som ekstrem hjernetræthed, koncentrationssvigt og dårlig hukommelse kan vare i flere år. Et dansk studie viser, at mange stadig føler sig mærkede 4 år efter en stresssygemelding.

• Prognose: Hjernen kan genopbygges, men det kræver den rette aflastning og behandling.

• Akut opheling: Smerter, hævelse og sår heler typisk i løbet af de første 2 til 3 måneder.

• Genoptræning: Den største bedring af tabte evner sker typisk via intens genoptræning de første 6 til 12 måneder.

• Langvarige eller varige senfølger: Hjernetræthed samt ændringer i personlighed, hukommelse og humør kan vare ved i mange år eller være permanente. Det afhænger helt af, hvor i hjernen der er blevet opereret.

Behandling af langvarige senfølger: Re-Mind® vs. traditionel symptombehandling

Når man rammes af langvarige senfølger efter traumer eller hjernerystelse, findes der to overordnede tilgange til behandling:

• Traditionel symptombehandling: Her sammensættes en individuel indsats baseret på en faglig vurdering. Forløbet kan indeholde gradueret fysisk aktivitet, medicin mod hovedpine, balance- og synstræning samt kognitive strategier. Målet er at hjælpe patienten med at leve med sine begrænsninger. Behandlingen dæmper symptomerne, men fjerner ikke den underliggende årsag.

• Re-Mind® behandlingen: Dette er en målrettet medicinsk klinikbehandling. Den adskiller sig ved at behandle selve årsagen til de vedvarende symptomer: en kronisk inflammationstilstand i hjernen (Kronisk neuroinflammation).

Årsagen til kroniske senfølger: Immunforsvaret i "overdrive"

Ved svære eller langvarige senfølger skyldes problemet ofte, at hjernens eget immunforsvar er blevet overaktivt.

1. Aktivering af microglia: Hjernens immunceller (microglia) aktiveres normalt for at rydde op efter et traume.

2. Konstant alarmtilstand: Hvis traumet, sygdommen eller tilstanden "i immun systems forståelse" har været tilstrækkeligt svært, slukker cellerne ikke igen. De kalder konstant på hjælp ved at frigive signalstoffet TNF-α (Tumor Nekrose Faktor alfa).

3. Hjerne-dysfunktion: Overskuddet af frie TNF-α signalstoffer skaber en vedvarende betændelsestilstand. Dette forstyrrer de raske hjernecellers aktivitet og udløser symptomer som udtalt hjernetræthed (fatigue), kronisk hovedpine, koncentrationsbesvær, føleforstyrrelser og nedsætter signaleringshastigheden således at reaktionstid og koordinering kan blive påvirket.

Hvordan virker Re-Mind® behandlingen?

Formålet med Re-Mind® behandlingen er at genskabe den naturlige ligevægt i hjernens immunrespons.

• Målrettet medicin: Behandlingen anvender lægemidlet Etanercept (Enbrel). Det er en biologisk medicin, som normalt bruges til at dæmpe gigtsygdomme m.m.

• Blokering af inflammation: Når medicinen når hjernen, binder den sig til de overskydende TNF-α signalstoffer og neutraliserer dem. Derved falder inflammationen til ro.

• Cellerne vågner op: Når betændelsen dæmpes, kan de "sovende/inflammerede" hjerneceller i de ramte områder igen kommunikere normalt. Det fører i de fleste tilfælde til markant lindring og hos nogen til fuldstændig symptomfrihed.

Procedure: Hvordan foregår behandlingen?

Hjernen er beskyttet af blodhjernebarrieren, hvilket betyder, at medicinen ikke kan optages effektivt gennem almindelige piller eller en standard indsprøjtning i armen. Behandlingen foregår derfor via en særlig metode:

1. Perispinal administration: Medicinen gives som en præcis indsprøjtning i området tæt på rygsøjlen (ved nakken eller lænden).

2. Tyngdekraft og kredsløb: Umiddelbart efter indsprøjtningen vippes patienten kortvarigt bagover, så hovedet er placeret lavere end hjertet.

3. Transport til hjernen: Denne lejring udnytter tyngden og kroppens indre klapløse venesystem (det cerebrospinale venesystem / Batsons Plexus) til i overvejende grad at lede medicinen til hjernen i stedet for ud i resten af kroppen.

Re-Mind® kan overvejes ved længerevarende symptomer efter blandt andet blodprop eller blødning i hjernen, traumatisk hjerneskade, hjerneoperation, svær eller længerevarende hjernerystelse, cerebral parese, senfølger efter covid-19, alvorlig langvarig stress reaktion, senfølger efter hjernebetændelse og senfølger efter kemoterapi. Behandlingen har ligeledes vist sig effektiv til behandling af visse autisme symptomer. Det er dine symptomer og en individuel vurdering hos en speciallæge i neurologi – ikke diagnosen alene – der afgør, om behandlingen kan være relevant for dig.

Før behandlingen gennemgår en neurolog din sygehistorie, dine symptomer og din medicin, og der tages screeningsblodprøver. Hvis behandlingen vurderes relevant og forsvarlig, gives antiinflammatorisk medicin som en injektion mellem 2 nakkehvirvler perifert til rygsøjlen. Således distribueres medicinen i hovedregionen bla. via det klapløse cerebro spinale venesystem (Batsons pelxus). 

Effekten er individuel. Nogle oplever tydelige ændringer, mens andre mærker mindre, ca. 85% af Re-Mind® patienterne rapporterer bedring i deres symptomer efter behandling. Resultatet kan ikke forudsiges sikkert på forhånd, og behandlingen kan ikke genoprette dødt hjernevæv. Neurologen foretager en grundig gennemgang patientens epikrise og sygehistorie og indstiller udelukkende patienter til behandling hvis de vurderes egnede og man med god grund kan forvente en effekt.

Off-label betyder, at et godkendt lægemiddel bruges til et andet formål end det, lægemidlet oprindeligt er godkendt til. I forhold til Re-Mind® behandling anvendes lægemidlet Enbrel til at neutralisere overaktivitet af cytokinet TNF-a, hvilket også er det Enbrel er udviklet, testet og godkendt til. Off-lable i Re-Mind®´s tilfælde skal forstås således at lægemidlet anvendes til neutralisering af overaktivitet af TNF-a i neurologiske indikationer i stedet for reumatologiske og dermatologiske indikationer. Du får information om behandlingsgrundlaget, mulige bivirkninger og alternativer, før du tager stilling og giver samtykke.

Ja, selv om skaden ligger flere år tilbage, fordi vurderingen handler om, hvorvidt vedvarende neuroinflammation bidrager til symptomerne. Hvor lang tid der er gået, siger ikke i sig selv, hvilken effekt behandlingen vil have. Se også under fanen "information" vælg viden og artikler, her kan du finde den seneste forskning om kronisk neuroinflammation. 

Som ved anden medicinsk behandling kan der forekomme bivirkninger. Før du eventuelt behandles, gennemgår neurologen din helbredstilstand, medicin og blodprøver og informerer dig om de relevante risici, så du kan tage stilling på et oplyst grundlag.

I nogen tilfælde opleves milde bivirkninger ved behandlingen. De kan inkludere rødme eller kløe ved indstiksstedet, en forbigående fornemmelse af let feber uden egentlig temperaturstigning eller en kortvarig hovedpine, som typisk aftager inden for det første døgn. Den anvendte mængde medicin ved Re-Mind® behandlingen (2 enkelt doser) er meget lille og dermed er der minimal risiko for alvorlige bivirkninger, hvilke man også blodprøvescreenes for forud for behandling. I andre sygdomsbilleder som gigt etc. anvendes medicinen i væsentligt større mængder (2 doser pr. uge, kontinuerligt i årevis).

Der foreligger pr. d.d. ingen rapporterede alvorlige bivirkninger efter Re-Mind® behandling. Det seneste større publicerede sikkerhedsstudie rapportere heller ingen alvorlige bivirkninger.